Что такое ремиссия, рецидив и рефрактерная лимфома?
Ремиссия
Полная ремиссия — это когда ваши снимки и тесты не показывают никаких признаков лимфомы в вашем теле после лечения.
Частичная ремиссия — это когда в вашем организме все еще есть лимфома, но она меньше половины того, что было до лечения.
рецидив
Огнеупорный
Ремиссия против лечения
Излечение — это когда в организме не осталось признаков лимфомы, и маловероятно, что она вернется. Врачи часто предпочитают использовать термин ремиссия, потому что мы знаем, что лимфома может вернуться.
Чем дольше вы находитесь в ремиссии, тем меньше вероятность того, что агрессивная лимфома вернется, поэтому ваш врач может в конечном итоге сказать, что вы вылечились, но обычно они используют термин ремиссия. Это связано с тем, что, хотя у многих людей лимфома может никогда не вернуться, мы точно не знаем, у кого будет, а у кого нет рецидива.
У некоторых людей могут быть определенные факторы риска, повышающие вероятность рецидива, но вам необходимо поговорить со своим врачом о ваших собственных факторах риска и шансах на излечение, ремиссию или рецидив.
Что происходит, когда лимфома рецидивирует?
Ваш врач будет продолжать наблюдать за вами после того, как вы закончите лечение, и одна из причин, по которой они это делают, заключается в наблюдении за признаками и симптомами рецидива вашей лимфомы. Продолжая регулярно видеться с вами, они смогут выявить любой рецидив на ранней стадии и назначить дополнительные анализы или снова начать лечение, когда это необходимо.
Хотя может быть неприятно узнать, что у вас рецидив лимфомы, важно знать, что даже рецидив лимфомы обычно хорошо поддается лечению и может привести к повторной ремиссии.
Рецидивы очень распространены у людей с индолентной лимфомой, потому что индолентные лимфомы не считаются излечимыми. Вместо этого вы будете жить с вялотекущей лимфомой всю оставшуюся жизнь. Однако в промежутках между курсами лечения и во время ремиссии многие люди живут нормальной жизнью, и у многих также нормальная продолжительность жизни.
В некоторых редких случаях индолентная лимфома может трансформироваться в другой, более агрессивный подтип лимфомы. Трансформированная лимфома отличается от рецидива. Чтобы узнать больше о трансформированной лимфоме, нажмите на ссылку ниже.
Почему лимфома рецидивирует?
Рецидив может произойти по нескольким причинам. Некоторые из них включают:
- Не существует известного лечения некоторых лимфом, особенно индолентных лимфом. Таким образом, хотя лечение эффективно при лечении болезни, оно не может ее вылечить. Когда у вас индолентная лимфома, всегда остается некоторое количество лимфомных клеток, которые могут проснуться и вырасти.
- Некоторые генетические мутации невозможно вылечить современными методами лечения. Таким образом, даже если в вашем организме не осталось признаков лимфомы, некоторые генетические мутации могут привести к повторному росту лимфомы.
- Даже когда сканирование и тесты показывают, что в вашем организме не осталось лимфомы, иногда могут быть микроскопические клетки лимфомы, которых слишком мало или они слишком малы, чтобы их можно было обнаружить с помощью текущих тестов и сканирования. Если они присутствуют, они могут расти и размножаться после окончания лечения.
Как скоро происходит рецидив?
Если у вас агрессивная лимфома, такая как лимфома Ходжкина, или очень агрессивная (быстрорастущая) неходжкинская лимфома, излечение более вероятно. Однако, если у вас случается рецидив, это обычно происходит в течение нескольких лет после окончания лечения.
Если у вас вялотекущая (медленно растущая) неходжкинская лимфома, рецидив встречается чаще. Хотя рецидив может произойти в течение нескольких месяцев после окончания лечения, часто ремиссия длится много лет до рецидива.
Узнайте о лечении рецидива лимфомы у доктора Майкла Дикинсона
гематолог
Как узнать, что лимфома рецидивировала?
Лимфома может вернуться в ту же часть вашего тела или может поразить другую часть вашего тела, чем когда у вас была лимфома раньше. У вас могут быть или не быть симптомы, и если они есть, они могут включать:
- Новые или лимфатические узлы или опухоли, не связанные с инфекцией или заболеванием
- Мокрый ночной пот
- Необъяснимая потеря веса
- Усталость, которая хуже, чем обычно
- Зудящий
- Сыпь
- Диарея
- Необъяснимая боль или дискомфорт
- В-симптомы.
Что происходит, если лимфома рецидивирует
- Биопсия новых увеличенных лимфатических узлов или комков
- Анализы крови
- Сканирование позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ)
- Сканирование компьютерной томографии (КТ)
- Люмбальная пункция при подозрении на лимфому центральной нервной системы.
Что произойдет, если моя лимфома не поддается лечению?
Может быть неприятно узнать, что ваше текущее лечение не работает, чтобы вылечить, остановить или замедлить течение лимфомы. Испытывать страх, злость или тревогу вполне нормально. Однако важно понимать, что только потому, что это лечение не сработало, как планировалось, это не означает, что надежда потеряна. Многие лимфомы, которые плохо реагируют на лечение первой линии, все еще могут иметь хороший ответ на лечение второй или третьей линии.
Рефрактерная лимфома может возникнуть, когда клетки лимфомы вырабатывают защитные барьеры или контрольные точки, которые делают их невосприимчивыми к стандартным методам лечения. Определенные генетические мутации также могут снижать эффективность некоторых противораковых препаратов.
Когда это произойдет, ваш врач захочет попробовать другой тип лечения, который работает иначе, чем ваши текущие методы лечения.
Как узнать, рефрактерна ли моя лимфома?
Скорее всего, вам сделают сканирование после того, как вы закончите как минимум два или три цикла лечения. Точное время проведения этих сканирований будет зависеть от ваших индивидуальных обстоятельств, подтипа и типа лечения. Спросите своего врача, когда у вас будет больше сканирований и анализов.
Обычно после начала лечения вы заметите, что опухшие лимфатические узлы или другие симптомы исчезнут после пары циклов лечения. Однако в некоторых случаях вы можете заметить, или сканирование может показать, что лимфома не улучшилась, и у вас могут появиться новые участки лимфомы.
Ваш врач может продолжить ваше текущее лечение и сделать больше сканирований после большего количества циклов лечения, или он может решить сразу же изменить ваше лечение. Они обсудят с вами лучшие варианты для ваших индивидуальных обстоятельств.
Варианты лечения рецидивирующей или рефрактерной лимфомы
Варианты лечения, которые вам предложат, если у вас рецидивирующая или рефрактерная лимфома, будут зависеть от многих факторов, в том числе:
- подтип, стадия и локализация вашей лимфомы
- генетические мутации, связанные с вашей лимфомой
- было ли у вас время ремиссии, и если да, то как долго вы были в ремиссии
- Ваш возраст и общее самочувствие
- как вы справлялись с предыдущим лечением
- ваше право на участие в клинических испытаниях
- ваши личные предпочтения.
Виды лечения рецидивирующей или рефрактерной лимфомы
Благодаря клиническим испытаниям и одобрению новых методов лечения лимфомы в Австралии у нас есть больше вариантов лечения второй и третьей линии, чем когда-либо прежде. Таким образом, из-за вышеперечисленных факторов не существует универсального подхода к лечению. Тем не менее, некоторые из методов лечения, доступных во второй и третьей линии лечения, включают:
- Участие в клинических испытаниях
- Комбинированная химиотерапия
- Химиотерапия спасения (химиотерапия высокими дозами)
- Трансплантация стволовых клеток (аутологичная и аллогенная)
- Целевая терапия
- иммунотерапия
- Биологические препараты
- радиотерапия
- Т-клеточная терапия химерным антигенным рецептором (CAR)
- Доступ к лекарствам не по прямому назначению.
Доступ к лекарствам не по прямому назначению
Иногда вы можете получить доступ к лекарствам, которые не финансируются государством, но объявлены безопасными и законными для использования в Австралии Администрацией терапевтических товаров (TGA).
Важные вещи, о которых нужно знать:
- Это может быть вариантом не для всех, поскольку в каждом штате действуют разные правила и положения.
- Возможно, вам придется путешествовать для части или всего лечения.
- Это может быть очень дорого, так как вам нужно самостоятельно финансировать или платить за это самостоятельно. Таким образом, это то, что необходимо тщательно рассмотреть и обсудить с вашим гематологом, чтобы полностью понять.
- В некоторых случаях вы можете получить доступ к лекарству «из соображений сострадания», когда фармацевтическая компания оплачивает часть или всю стоимость лекарства не по прямому назначению. Спросите своего врача, подходит ли вам этот вариант.
Получение второго мнения
Довольно часто пациенты обращаются за вторым мнением. Это хороший вариант услышать мысли второго гематолога, который может подтвердить информацию, предоставленную вам вашим первым гематологом, или предложить другие варианты. Нет причин расстраиваться из-за того, что вы спрашиваете второе мнение. Большинству гематологов комфортно, когда вы ищете второе мнение – в конце концов, это ваше здоровье.
Если вы хотите получить второе мнение, поговорите со своим гематологом. Часто они могут организовать что-то для вас, или вы можете поговорить со своим врачом общей практики. Это важный шаг к тому, чтобы убедиться, что вы получаете информацию, необходимую для получения правильного лечения в ваших индивидуальных обстоятельствах.
Узнайте больше о «доступе не по прямому назначению» в видео ниже.
Планирование лечения
Справляться с эмоциональным и физическим давлением, связанным с лимфомой, и лечением может быть утомительно. Важно протянуть руку помощи и получить поддержку, когда она вам нужна. Часто в нашей жизни есть люди, которые хотят помочь, но не совсем знают, как. Некоторые люди также боятся говорить о том, как у вас дела, потому что опасаются, что скажут что-то не то, переступят границы или расстроят вас. Это не значит, что им все равно.
Это может помочь сообщить людям, что вам нужно. Четко осознавая, что вам нужно, вы можете получить необходимую помощь и поддержку, а ваши близкие могут получить радость от того, что смогут оказать вам значимую помощь. Есть некоторые организации, которые составили планы, которые вы можете использовать для координации некоторых услуг. Вы можете попробовать:
Предварительное планирование ухода
Заблаговременное планирование лечения — это отличный способ убедиться, что ваша медицинская бригада и семья знают, какое лечение вы проходите и какое лечение не хотите получать в будущем.
Каждый должен иметь предварительный план ухода. Необходимые формы и процесс разработки плана предварительного ухода могут различаться в зависимости от штата. Чтобы получить дополнительную информацию о расширенном планировании ухода и получить доступ к формам, подходящим для вашего штата, щелкните ссылку ниже.
Паллиативная помощь
Многие думают, что паллиативная помощь – это помощь в конце жизни. Хотя это одна из ролей, у них есть и другая главная роль. Они также помогают справиться с трудно поддающимися лечению симптомами и побочными эффектами, которые могут возникнуть в любой момент течения лимфомы. Основная цель — помочь обеспечить вам наилучшее качество жизни во время лечения, а также в конце жизни.
Управление симптомами/побочными эффектами
Лимфома и ее лечение могут вызывать различные симптомы и побочные эффекты. Хотя ваш гематолог или онколог может помочь со многими из них, иногда симптомы или побочные эффекты требуют более специализированного лечения. Команда паллиативной помощи является экспертом в управлении ими. У них также есть доступ к лекарствам, которые ваш гематолог или онколог не имеет права назначать. Команда паллиативной помощи — отличный ресурс для улучшения качества вашей жизни.
Некоторые симптомы или побочные эффекты, с которыми они могут помочь вам справиться, включают:
- боль – включая периферическую невропатию
- тошнота с рвотой или без
- беспокойство
- сбивчивое дыхание
Уход за концом жизни
Успешные клинические испытания означают, что существует множество новых методов лечения, которые значительно улучшили результаты лечения людей с лимфомой, даже с рецидивирующей и рефрактерной лимфомой. Многие люди проживают долгую и относительно здоровую жизнь даже после диагноза лимфомы. К сожалению, иногда люди умирают от лимфомы.
Наиболее часто понимаемая роль паллиативной помощи заключается в том, чтобы помочь людям, приближающимся к концу своей жизни, контролировать то, как они проживут оставшуюся жизнь. Они фантастически дают вам возможность подумать и спланировать свои потребности и то, где вы хотели бы провести свое время, обеспечивая при этом вашу безопасность и хорошее качество жизни в это время.
Поддержка, когда вы приближаетесь к концу своей жизни
Паллиативная помощь также может помочь вашей семье и близким понять, что происходит, и обеспечить им необходимую поддержку в это время. Другие вещи, с которыми они могут помочь, включают:
- организация оборудования для использования дома, если вы решите остаться дома
- поговорить с близкими о деликатных вопросах, таких как ваш конец жизни и планы похорон
- связать вас с различными услугами в сообществе
- гарантировать, что ваши культурные и духовные убеждения останутся в силе после вашей смерти
- консультирование и эмоциональная поддержка.
Итого
- Излечение — это когда в вашем теле не осталось лимфомы и она не возвращается.
- Ремиссия может быть полной или частичной при отсутствии признаков лимфомы в организме (полная) или при уменьшении клеток лимфомы более чем наполовину (частичная).
- Лимфома может рецидивировать (возвращаться) после периода ремиссии. Ремиссия может длиться недели, месяцы или много лет.
- Рецидив агрессивных лимфом обычно приходится на первые пару лет после окончания лечения. Чем дольше вы находитесь в ремиссии, тем больше шансов на излечение.
- Индолентные лимфомы часто рецидивируют, но также обычно хорошо поддаются лечению. Вы будете жить с индолентной лимфомой всю оставшуюся жизнь, но можете жить хорошо во время ремиссии.
- В некоторых случаях лимфома не улучшается при лечении первой линии — это называется рефрактерной.
- Рефрактерная лимфома все еще может хорошо реагировать на лечение второй и третьей линии.
- Заблаговременное планирование лечения важно для того, чтобы ваша семья и врачи знали пожелания относительно вашего медицинского обслуживания.
- Паллиативная помощь может помочь справиться с симптомами и побочными эффектами.
- Некоторым людям потребуется помощь в конце жизни, если их лимфома не поддается лечению. Паллиативная помощь может стать отличной поддержкой и обеспечить наилучшее качество жизни в конце жизни, а также оказать необходимую поддержку вашим близким.