То, что один врач считал простым случаем экземы у взрослых в декабре 2008 года, началось восемь месяцев визитов к врачу, анализов крови, рентгена, сканирования, биопсии, таблеток, микстур и лосьонов. Это, наконец, привело к диагнозу лимфомы. И не просто любая лимфома, а В-клеточная, богатая Т-клетками, «серая» подкатегория диффузной крупноклеточной неходжкинской лимфомы, стадия 4.
Мои симптомы начались в ноябре 2008 года, когда я пришел домой из школы. У меня была сыпь на теле, которую один врач решил, что это грибок. Через несколько дней другой врач поставил мне диагноз «розовый лишай» и назначил мне преднизолон. Сыпь сохранялась, а даже усиливалась, и меня направили к дерматологу. Он увеличил мне дозу преднизолона, который очистил меня, так что к Рождеству я выглядел довольно хорошо, а к кануну Нового года (21-го года моей сестры) моя кожа почти вернулась в нормальное состояние.
Это продолжалось недолго, и к концу января сыпь вернулась.
В середине февраля у меня начали болеть голени, как будто они горели. Они вышли в виде кровоподтеков, которые после нескольких анализов на патологию подтвердили узловатую эритему. В то же время мой новый терапевт назначил биопсию кожи, так как сыпь вернулась и становилась все хуже. Результаты этого предполагают укус паука или реакцию на наркотики, что не соответствует действительности. Это состояние исчезло еще через пару недель приема преднизолона.
Я вернулся к дерматологу в начале марта для проверки. Сыпь все еще была и не реагировала ни на какие лекарства. Поскольку она была у меня во внутренней области локтя и за коленями, а в анамнезе у меня была астма в детстве, этот врач сохранил свой первоначальный диагноз взрослой экземы, хотя к тому времени у меня уже были высыпания на лице, шее, груди, спине. , живот, верхняя часть бедра и пах. Я был покрыт им, и это было настолько зудящим, насколько это возможно.
На этом этапе моя кожа была настолько плохой, что мой отец перевязывал мне руки бинтами, прежде чем я ложился спать, чтобы я не поцарапал их. В конце марта сыпь на моих руках была такой сильной, что жар, исходящий от них, можно было почувствовать с расстояния в фут. Меня отвезли в больницу, где врачи сказали мне, что это просто экзема, что это не инфекция, и что мне нужно дать антигистаминный препарат. На следующий день я вернулся к своему терапевту, который почувствовал запах инфекции еще до того, как я закончил снимать повязки.
Узловатая эритема вернулась в начале апреля. Две недели спустя я снова был у врачей, когда мама беспокоилась о том, как выглядят мои глаза. Одно веко было довольно опухшим, и казалось, что я сошла с ума от коричневых теней вокруг обоих глаз. Какой-то стероидный крем решил эту проблему.
Месяц спустя я вернулся к врачу общей практики с инфекцией в моем глазу, называемой фликтенулезным конъюнктивитом. Стероидные капли в конце концов прояснили это.
Компьютерная томография предположила возможный саркоидоз, но рентгенолог не исключил лимфому.
Была назначена тонкоигольная биопсия. Через два дня позвонил наш терапевт и сказал, что лимфома подтверждена. В то время как сначала я был ошеломлен и зол из-за диагноза и плакал из-за него, моя семья и я на самом деле испытали большое облегчение, узнав, что диагноз поддается лечению и излечим.
Меня направили в RBWH под присмотром гематолога доктора Кирка Морриса.
Доктор Моррис заказал многочисленные тесты, такие как функция сердца, ПЭТ, функция костного мозга и легких, которые были проведены в течение следующей недели. ПЭТ показала, что моя лимфатическая система поражена раком.
Это было, если бы мое тело знало, что болезнь, наконец, подхвачена, поскольку к концу этих тестов мое тело отключилось. Мое зрение ухудшилось, моя речь стала невнятной, а память пропала. Меня сразу госпитализировали и сделали МРТ. Я пробыл в больнице 10 дней, в течение которых они также сделали еще одну биопсию лимфатических узлов, я посетил их дерматологов и глазных врачей и ждал, какое лечение они назначат мне от моего рака.
Мое облегчение от того, что мне наконец поставили диагноз, продолжалось в течение нескольких месяцев лечения, и я всегда приезжала в больницу, будь то осмотр или химиотерапия, с улыбкой на лице. Медсестры часто отмечали, какой я веселый, и были обеспокоены тем, что я не справляюсь, а делаю храброе лицо.
Chop-R был предпочтительным химиопрепаратом. Я получил свою первую дозу 30 июля, а затем раз в две недели до 8 октября. Перед тем, как я снова посетил доктора Морриса в конце октября, мне были назначены КТ и еще одна ПЭТ. Никто из нас не удивился, когда он сказал мне, что рак все еще существует и что мне потребуется еще один курс химиотерапии, на этот раз ESHAP. Он также упомянул, что планируется пересадка стволовых клеток.
Поскольку эта химиотерапия проводилась путем инфузии в течение 22 часов в течение пяти дней с затем 14-дневным перерывом, мне в левую руку вставили катетер PIC. Я также воспользовался свободным временем для Кубка Мельбурна и сходил на вечеринку перед стартом ESHAP. Это повторялось трижды, заканчиваясь незадолго до Рождества. В это время мне очень регулярно сдавали кровь, и в ноябре меня госпитализировали, чтобы они могли собрать мои стволовые клетки для трансплантации.
На протяжении всего этого периода моя кожа оставалась такой же – дрянной. Моя левая рука опухла, так как у меня образовались сгустки крови вокруг PIC, поэтому я каждый день возвращался в больницу для сдачи крови и наносил препараты для разжижения крови, а также делал переливание тромбоцитов. PIC был удален сразу после Рождества, и я максимально использовал это, чтобы отправиться на пляж на пару дней. (Вы не можете намочить PIC.)
Январь 2010 года, и я вернулся в больницу, чтобы узнать о моей аутологичной трансплантации костного мозга (мои собственные стволовые клетки), а также о различных базовых тестах и введении линии Хикмана.
В течение недели они пичкали меня химиопрепаратами, чтобы убить мой костный мозг. Пересадка костного мозга или стволовых клеток подобна поломке жесткого диска компьютера и его восстановлению. Моя трансплантация состоялась рано после обеда и заняла всего 15 минут. Мне вернули 48 мл клеток. Я чувствовал себя чудесно после этого и очень быстро встал.
Но, черт возьми, я разбился через несколько дней после этого. Я чувствовал себя отвратительно, у меня были язвы во рту и горле, я не ел и через несколько дней после пересадки меня мучили боли в животе. Назначили КТ, но ничего не показали. Боль продолжалась, поэтому мне дали коктейль из лекарств, чтобы облегчить ее. И до сих пор нет облегчения. Я собрал свои вещи, чтобы вернуться домой через три недели, но меня ждало разочарование. Меня не только не отпустили домой, но еще 1 марта срочно отправили в операцию, так как они поняли, что мой живот полон гноя. Единственной хорошей новостью за это время было то, что стволовые клетки хорошо прижились, и через 10 дней после трансплантации моя кожа наконец начала заживать.
Однако в итоге я отпраздновал свое 19-летие в отделении интенсивной терапии и смутно помню связку воздушных шаров, которые моя Энни купила мне.
После недели приема коктейля из болеутоляющих (многие из которых имеют рыночную стоимость) и антибиотиков широкого спектра действия врачи в отделении интенсивной терапии наконец-то придумали название для вируса, от которого я заболел после трансплантации — микоплазма хоминис. Я ничего не помню за это время, так как я был очень болен, и у меня были две системы отказа – легкие и желудочно-кишечный тракт.
Три недели спустя и анализы, лекарства, лекарства и еще раз лекарства на тысячи долларов меня выписали из отделения интенсивной терапии и вернули в палату, где я пробыл всего одну неделю. Мое психическое состояние после того, как я провел 8 недель в больнице, когда мне изначально сказали, что 4, было не очень хорошим. Меня выписали из больницы как раз к Пасхе, пообещав, что я буду приходить на осмотр два раза в неделю. Месяц вне больницы, и я заболел неприятным опоясывающим лишаем, который длился три недели.
С того момента, как я начала химиотерапию, и до того, как я вышла из реанимации, я трижды теряла свои длинные каштановые волосы, а мой вес увеличивался с 55 кг до более чем 85 кг. Мое тело покрыто шрамами от биопсии, операций, дренажных мешков, центральных катетерий и множества анализов крови, но у меня нет рака, как и сейчас, после пересадки в феврале 2010 года.
Благодарю персонал отделения 5С РББГ, гематологии и отделения интенсивной терапии за такую заботу обо мне и моей семье.
В этот период меня также отправляли на прием к терапевту. Я была для него полной загадкой. Он заказал 33 анализа крови за три визита, во время которых он обнаружил, что у меня высокий уровень АПФ (фермент, преобразующий ангиотензию). Мои уровни IgE также были аномально высокими, 77 600, поэтому он посмотрел на синдром гипер-ИГЭ. Поскольку мои уровни ACE менялись, он снова заказал этот тест, сказав мне, что будет назначена компьютерная томография, если этот тест окажется высоким. Моя семья и я никогда не были так счастливы получить телефонный звонок от врача, чтобы сказать, что что-то не так. Это означало, что мы, надеюсь, были на пути к постановке диагноза относительно того, что вызывает все эти странные вещи, происходящие в моем теле.
